Kuva: MIKA RANTA / HS
YSTÄVÄNI on hoitanut muistisairasta äitiään. Ei se vain surua ole.
Ainakin tämän yhden Alzheimer-potilaan kohdalla hoito on toiminut Helsingissä oikein hyvin.
Sairastunut on saanut lääkitystä ja apua – ensin vähän, sitten enemmän ja sitten vielä enemmän. On kotihoitajaa ja diagnoosia, sairaanhoitajaa, ruokalähettiä ja gps-ranneketta.
Ystäväni äidin tarina on lohdullinen myös siksi, että ystäväni on löytänyt itselleen tukea omaisten vertaisryhmästä. Vertaisryhmä on ollut muistisairaan hoidossa ja sen järjestymisessä olennainen: ryhmä jakaa tietoa ja neuvoja viranomaisten kanssa toimimisesta.
Systeemi toimii, jos asiakas itse tietää, miten systeemi parhaiten toimii. Vaan onko silloin systeemi enää kaikille sama?
MIKÄÄN hyvinvointijärjestelmä ei poista muistisairauden tylyä luonnetta.
Ystäväni äiti oli hiljan itse purnannut näillä sanoilla: ”Tämä on hoidettu niin huonosti.” Tottahan se on: muisti katoaa peruuttamattomasti, eikä lähtöruudun kautta pääse enää kulkemaan. Kaikki on rajallista, vaikka hoiva olisi miten tiptop.
Myös läheisille Alzheimerin tauti on tyly vieras, eikä omaisen hoito useinkaan ole pelkkää rakkautta ja lujan lojaaliuden osoitus. Siksi vertaisryhmät ovat tarpeen. Niissä omaiset saavat tilittää saman kokeneiden kesken asioista niiden oikeilla nimillä. Eli avautua vaikka siitä, miten simppeleistä asioista, kuten radion avaamisesta ja kalenterin käytöstä, tulee sairaalle mahdotonta. Tai siitä, miten tutusta aikuisesta tulee pieni lapsi, joka ei erota tv:n ihmisiä oikeista eikä tiedä, mitä haarukalla kahvilassa tehdään.
Siinä saattaa vieressä kulkijalle herätä turhautumisen tunne, suoranainen raivokin. Vaatii sydäntä ja suurpiirteisyyttä pysyä rakastavana omaisena, kun arki muuttuu loputtomaksi tarpomiseksi ja potilaspalaute on usein katkeraa.
TIETÄMIÄNI muistisairauskertomuksia on yhdistänyt moni asia. Liikuttavin niistä on halu päästä kotiin – vaikka muistisairas asuisi kotona. Tämä ”koti” on jonkinlainen hämärä muisto ajasta, jolloin elämä tuntui olevan omissa käsissä. Kun muistisairas haluaa ”kotiin”, hän itse asiassa haluaa kaaokseen selkeyden.
Toinen yhdistävä piirre on ollut leikkisyys. Vaikka muistisairas olisi enää vain huterasti kiinni maailman menossa, yhteys on löytynyt kepeydestä.
Yhteisen hupailun hetki on voinut olla lyhyt, mutta silti sellainen, jossa hämärään vaipuneen on vielä voinut kohdata.
Siinä hetkessä oltiin yhdessä turvassa.
Kirjoittaja on HS:n elokuvatoimittaja.
Helsingin Alzheimer-yhdistys ja Helsingin ja Itä-Uudenmaan Muistiluotsi järjestävät omaisille ja läheisille äärimmäisen tärkeitä vertaistukiryhmiä. Ryhmiä on sekä Ruskeasuolla että Vuosaaressa. Vuosaaren kirjastossa alkaa neljän kerran iltaryhmä ma 23.3. klo 17.30 ja siihen mahtuu vielä mukaan.